Dia primeiro de maio e Matheus pela primeira vez sorriu espontaneamente para nós. Também começou a emitir sons, querendo falar. Meu pequeno está crescendo, infelizmente está crescendo aqui dentro do Hospital. Me Deus, dá-me força.

Feriado prolongado e aqui estou no Hospital acompanhando o desenvolvimento do meu filho. Ele está muito melhor, foi desentubado, saiu do CEPAP, está respirando sozinho, parou de receber leite pela sonda e já passou da mamadeira para o peito.
Percebo que Matheus está irritado aqui, não quer mais ficar deitado no berço, se irrita com tanto fio, com tanta gente mexendo nele. Estamos esperançosos que em breve estaremos em nossa casa, sob os nossos cuidados.

Pela primeira vez um médico abriu a possibilidade, mesmo que remota, de "home care". Fiquei abalado, quero levar meu filho pra casa mas sem mais ninguem para tomar conta dele. Não quero levar uma UTI semi-intensiva para o nosso lar.

Meu filho está com um tubo na boca, que fornece oxigênio; uma sonda também na boca, que passa alimento; um acesso no pé esquerdo para os antibióticos; um sensor no pé direito para medir a saturação; um sensor no peito, do lado esquerdo, para medir a frequência cardíaca; um sensor no peito, do lado direito, para medir a frequência respiratória; um sensor na barriga, do lado esquerdo, para medir a temperatura corpórea.
Difícil ver Matheus com tantos fios...

Me mande mentalmente coisas boas. Estou tendo uns dias difíceis
- Mas nada, nada de muito Grave
Dias escuros sem sorrisos, sem risadas de verdade. Dias tristes, vontade de fazer nada, só dormir. Dormir porque o mundo dos sonhos é melhor, porque meus desejos valem de algo, dormir porque não há tormentos enquanto sonho, e eu posso tornar tudo realidade. Quando acordo, vejo que meus sonhos não passam disso, sonhos; e é assim que cada dia começa: desejando que não tivesse começado, desejando viver no mundo dos sonhos, ou transformar meu mundo real num lugar que eu possa viver, não sobreviver. 

(Caio Fernando Abreu)

Em vez de luz tem tiroteio no fim do túnel!

"Sempre mais do mesmo". Não era isso o que eu queria ouvir nem dizer. Mas há um mês Matheus está com a respiração cansada e ninguém descobre o porquê disso acontecer. Nos últimos dias praticamente descartaram a hipótese de aumento de peso para melhora do padrão respiratório pois ele estava com 1,920kg e agora está com quase 1,600kg. Os exames de controle sempre dão negativos, o raio-x apresenta uma leve alteração, foi feito uma nova tomografia e nada de alteração morfológica no pulmão, os técnicos do marcapasso vieram aumentar a frequência cardíaca e analisar se havia interferência no diafragma e nada detectado, ontem fizeram uma bronquioscopia e nenhum problema nos brônquios nem compressão externa no pulmão.
Meu pequeno voltou para o CPAP, não existe nenhum problema cardíaco e o desconforto respiratório persiste. A frase que os médicos mais repetem é: é preciso ter calma, esperar. Mas até quando?

Um mês e uma semana... Este é o tempo de vida de Matheus e o tempo que ele está no Hospital. Uma fase de meu filho está passando e não tenho a oportunidade de acompanhar.
Meu Deus, que vontade de trazer o meu pequeno para casa, de curtir os momentos com ele. Vi alguns pais nao aniversário de Simone e me imaginei num futuro com o meu Matheus.
Senhor, dá-me esse prazer!

Meu filho, hoje faz um mês que você nasceu e mal pude ficar contigo... Infelizmente você ainda está na UTI usando o CPAP e não temos nenhuma data precisa de sua alta. Daqui a pouco estaremos no Hospital para te ver e mais uma vez iremos aguardando um milagre.

Agora me dei conta: há quase um mês que Matheus nasceu (12/02). Meu Deus, ele nasceu e mal pude desfrutar de sua companhia, mal pude ficar com ele.
Estou numa rotina de hospital que é desesperadora, com restrições e horários para tudo. Eu quero criar as regras e rotinas para meu pequeno, eu quero trocar as suas fraldas, dar banho, tirar milhares fotos, filmar todos os seus passos, acordar de madrugada com o seu choro... Não aguento mais ir para casa, a noite e deixar meu Matheus neste hospital.
Senhor, renova as minhas forças...

Vários passos para trás

Grande susto: ao chegar ao Samaritano fui informado que o meu pequeno havia voltado para a UTI. Os controles havia piorado, a respiração não estava bem e ele estava com CPAP.
Foi um grande choque, doeu muito ver meu pequeno Matheus com esse troço no nariz, muito irritado e choroso. Tiveram que fazer uma tomografia e graças a Deus não foi necessário sedá-lo e entubá-lo (ele se comportou bem). Detectaram que era atelectasia pulmonar por isso que ele estava cansando.
Agora é aguadar que com CPAP e a fisioterapia o quadro se reverta...

Fui ao Hospital para trazer meu filho para casa e a cabei me deparando com uma piora no seu quadro clínico (respiração cansada). Deu uma tristeza do caralho.

Foda... Meu filho não sai do hospital, o trabalho está uma merda, alguns amigos sumiram, estou super cansado...
Quero um buraco!

Fui ao Hospital hoje na esperança de trazer meu filho e soube que terei que ter "um pouco mais de paciência" porque ele está com um probleminha de oxigenação quando dorme.
Não dá para negar: deu uma tristeza...

Divulgando o Matheus

No dia 22 resolvi divulgar que o meu pequeno tinha chegado ao mundo. Postei fotos no orkut, facebook, twitter e msn. Recebi alguns comentários no orkut e o facebook bombou: até agora 22 comentários e 13 "curtidas". A Pri Zoega me ligou, parabenizando. Esperava que alguns amigos me ligassem, mas restringiram-se a "curtir" no facebook, mandar sms ou dar os parabéns no msn.
É, Matheus me ensinou muito: as vezes valorizamos demais algumas pessoas.

Dia de banho e primeiras fotos

Primeiro banho dado pela mamãe.

Depois do banho, pose para a foto com os pais.

Da intensiva para a semi-intensiva

Adeus, UTI. Com fé em Deus meu Matheus não voltará para lá.
Dia 20/02, a tarde, entrei na UTI e não o vi. Perguntei e me apontaram a unidade semi-intensiva. Lá estava meu pequeno, com menos "fios", inquieto como sempre e, ao ouvir minha voz, começou a chorar. Peguei no colo e parou. Meu Matheus desde pequeno sabe o que é bom (rs).

Melhoras progressivas

Progressivamente Matheus vem melhorando: a cirurgia vem cicatrizando bem, nenhuma infecção aconteceu, a função do coração está normal mesmo antes do último ajuste do marcapasso, ele vem reagindo bem à dieta (começou com 5ml e já está com 25ml de leite materno), a Dra Maria Fernanda já fala em alta. Só falta uma coisa: o meu pequeno começar a ganhar peso e para isso ele precisa mamar. Porém o muleque é glutão mas preguiçoso: não quer mamar, quer comida pela sondinha.

Peguei meu filho nos braços

Hoje foi o dia mais feliz de minha vida: pela primeira vez peguei meu filho nos braços. Também foi muito emocionante ver a minha mulher com o nosso bebê no colo; neste momento percebi que ela se tornara mãe.

Dia difícil

Que dia difícil... Saí de casa louco para ver meu Matheus, entrei na sala e a tristeza e o abatimento tomaram conta de meu coração. Fiquei por menos de uma hora ao seu lado, pedi muitas desculpas a ele, mas não conseguia me alegrar. A Dra Maria Fernanda deu boas notícias de pequenas evoluções, o Dr Renato Assad idem, mas não conseguia me alegrar.
Eu fico na sala de UTI o máximo que posso, mas hoje não conseguia. Vim até minha casa, levei minha sogra para visitá-lo (até então somente Célia, minha irmã, tinha-o conhecido), e depois da visita de minha sogra, que entrou na sala com minha esposa, entrei novamente na UTI.
Após alguns minutos a auxiliar de enfermagem veio trocá-lo e aí meu coração se modificou: meu pequeno estava nervoso, irritado, falei para ele se aclamar, alisei sua cabeça e nada dele melhorar; passei meu dedo por sua mãozinha, ele o agarrou e ficou quietinho. Após a troca, mantive meu dedo preso em sua mãozinha e ele adormeceu.
Esta atitude de meu Matheus renovou minha alma, minhas esperanças. Me fez chorar e me deu forças para vir para casa me preparar para mais alguns dias de luta.

Mais um passo para frente

Hoje vim para o Hospital Samaritano sozinho, deixei Claudia desansando em casa. Porém, tive que ir buscá-la rapidinho: Matheus recomeçou a tomar leite materno (5ml, via sonda) e ela veio fazer a ordenha. Também diminuiram a sedação, pararam com a medicação que o estimulava a urinar, além de reduzirem outra medicação.
Deus, muito obrigado! Essas pequenas evoluções enchem o coração de esperança.

Um passo para frente, um passo para trás

Dizem que Deus nos dá uma dor proporcional à nossa força. Não esperava receber uma dor tão grande nem acreditava que tivesse essa força....
Desde o dia 2 de novembro de 2010, quando soube que meu pequeno Matheus tinnha Bolqueio Atrio-ventricular (BAVT) tenho passado momentos de muita angústia, alternando momentos de grande esperança. Infelizmente ele teve que fazer a cirurgia de implantação de marcapasso, pouco mais de 24 horas apos o seu nascimento. Felizmente ele o fez no Hospital Samaritano com o Dr Renato Assad e está sendo acompanhado agora pela Dra Maria Fernanda e, após a alta, voltará a sem acompanhado pela Dra Marina Zamith. Deus nos deu uma dor, mas nos deu também uma equipe de médicos maravilhosos tanto profissionalmente como humanamente.
Porém, apesar disso tudo, ver o seu filho num hospital, com vários tubos, sondas e cateteres não é fácil. E a rotina de hospital é triste e lenta: se ontem tiraram o tubo que levava oxigênio até o pulmão, hoje tiveram que voltar porque ele estava cansando muito. Ou seja, daqui em diante tenho que lidar com a possibilidade de dar um passo para frente e um para trás.
Deus, continua me dando força... Daqui a pouco é hora de ir embora e deixar meu pequeno aqui no hospital.

Pequenas evoluções

A cirurgia para implantação de marcapasso em meu Matheus foi um sucesso. Foi realizada das 09:00 às 11:30 do domingo, 13/02, pouco mais de 24 horas após o nascimento de meu pequeno, pelo Dr Assad.
Agora estamos curtindo as pequenas evoluções: titraram a sonda para evitar acúmulo de secreção no local da operação porque não há mais perigo; já suspenderam a sedação parcial e agora total e foi possível ver meu pequeno em ação; a sonda que ia até o pulmão e o ajudava a respirar foi tirada e ele está reagindo bem; a sonda do "pintinho" também foi tirada e ele já está urinando normalmente.
Quando se trata de saúde e hospital, cada detalhe, cada dia, é uma vitória

Vi os seus olhos

Filho, pela primeira vez eu e sua mãe vimos os seus olhos. Você os abriu com uma preguiça, bocejou, ficou olhando ao redor e depois voltou a dormir. A sedação está diminuindo e em breve você estará sem remédio.
Quando sua mãe saiu, a enfermeira veio fazer sua limpeza e te vi sem roupa. Deu uma dor te ver com uma sonda no pintinho... Deu vontade de te trocar...
Porém, a dor maior foi ouvir do médico que a sua mãe está liberada da alta: filho, vamos para casa e não te levaremos. Isso é tão difícil, dói tanto, mas é para seu bem.
Te amo demais meu pequeno, meu Matheus. Você é a minha vida!

Notícias da cirurgia

Acabamos de falar com o médico: a cirurgia foi um sucesso e meu Matheus está reagindo bem. A boa notícia é que ele não perdeu peso e isso deve ajudar na recuperação e antecipar a alta médica.

Visita com a sua mãe

Filho, fui te visitar há pouco e vi que você estava bem mais tranquilo e com uma carinha melhor. Também conheci um casal que teve um filho prematuro e eles transmitiram uma energia positiva. Eles me convenceram a levar a sua mãe, vim até o quarto e convenci a sua mãe a ir te ver. Ela ficou mais tranquila e feliz, viu o quanto você estava melhor, te alisou, e voltou para o quarto mais feliz.
Ah, filho, nesta visita, pela primeira vez, eu te beijei e te cheirei. Te amo demais.

A dor de uma notícia

Confirmei há pouco que meu pequeno fará a cirurgia para implantação de marcapasso. Existe um agravante nesta história: o peso dele, de 1,760kg. O médico disse que fará o possível para que ele sobreviva e que a recuperação será dolorosa e lenta, podendo demorar até dois meses de internação pois meu bebê não sairá da UTI sem chegar aos 2 kg.
Continuo acreditando em um milagre: meu Matheus sairá dessa.

Carta para Matheus - 12/02/11 - Seu nascimento

Filho, hoje você veio ao mundo. Faz menos de uma hora que ouvi o seu choro. Eu e sua mãe choramos muito também. Choramos de felicidade e de apreensão, pois não sabemos o que acontecerá contigo.
Fomos fazer o ecocardiograma fetal com a Dra Marina e dessa vez foi no Samaritano. A tarde tinha ultrassonografia e, o que parecia ser mais um exame, se tornou um grande susto: sua mãe estava com muito pouco líquido e você não tinha se desenvolvido nos últimos dez dias.
Tentamos contato com a Dra Marina via ligação e sms e não conseguimos; pegamos o resultado do exame, tentei novamente falar com a Dra e não consegui, então enviei um sms com algumas informações importantes. Fomos para casa apreensivos, eu tentando acalmar a sua mãe e sua mãe se fazendo de forte.
Fui a uma lan-house, escaniei a ultrassom e enviei, via e-mail, para a Dra Marina. Menos de 20 minutos após ela me ligou, nos encaminhando para o pronto-socorro do Hospital Samaritano. Consulta, exames, troca de sms com a Dra Marina, algumas ligações (família, Telma, Simone, Gisele, Regina), e foi decidido que você nasceria imediatamente. A Dra. Marina já havia nos indicado uma consulta com o Dr Renato Assad para segunda, 14/02, e minha surpresa e tranquilidade foi quando o encontrei na entrada da sala de parto. Porém o mesmo me disse que você era muito pequeno e que faria de tudo para que você sobrevivesse. Mesmo com palavras duras, meu coração não se abateu: aquele pequeno homem me transmitiu confiança.
Então, após ouvirmos o seu choro e chorarmos junto com você, ouvi o Dr dizer que nasceu melhor do que o previsto. Levantei e vi você de perfil e te levaram imediatamente para os primeiros cuidados. Olhei por entre os lençóis, vi seu peso e me admirei: 1,710 kg; em seguida te trouxeram para que nós o conhecessomos e o peso foi confirmado.
Filho, te vimos tão rápido, você era tão pequeno que fiquei até com medo de te tocar e te fazer mal. Logo em seguida te levaram para a UTI neo-natal para fazerem todos os exames para verificar se será necessário colocar ou não o marcapasso.
Vim para o quarto enquanto sua mãe se recupera, pois escrevendo é a única maneira de desabafar sem ligar para todos no meio da madrugada. Já liguei para seus avós dando a notícia de seu nascimento dizendo que está tudo bem. Ainda não quero gritar para todos que você nasceu, estou com tanto medo, meu pequeno, e além do mais não quero que as pessoas façam perguntas sobre você que eu não possa responder.
Acabei de postar no Facebook uma frase do meu post anterior: "Quando era criança, me diziam que se eu acreditasse com todo o coração, amor e força, as coisas aconteceriam. Voltei a ser criança". Voltei a ser criança e a ter muita Fé depois que você surgiu na mina vida.
Te amo, meu pequeno, e em breve iremos para casa.

Carta a Matheus - 31/01/11

Filho,

Hoje fui acompanhar sua mãe na ultrassonografia e no ecocardiograma fetal. Pela quarta vez consecutiva você não quiz mostrar o seu rosto. Estamos na maior expectativa para te ver mas você não aparece.
Pensei que iríamos marcar a data de seu nascimento, mas ainda não foi nesta semana. Desde o início deste mês vamos semanalmente à Dra Marina, cardiologista fetal, para ver como estão os batimentos do seu coraçãozinho e desde que descobrimos que você tem BAVT, Graças a Deus, os batimentos tem se mantido estáveis (na casa dos 55 a 65 bpm), porém metade do que deveria estar.
Mas filho, o que me deixou mais triste foi saber que, quando você nascer, provavelmente não o veremos, pois os médicos deverão levar-te para a UTI, para verem como está seu coraçãozinho. O seu pai e sua mãe participaram, no sábado, de um curso chamado "Bebê a bordo", promovido pelo meu trabalho, e eles mostraram como seria o seu nascimento: você vindo para os nossos braços, eu te dando banho, você sendo fotografado e filmado em todos os momentos. Mas filho, provavelmente isso não vá acontecer. Quero que você saiba que não é por que o seu pai e a sua mãe não te amam, é por pura necessidade.
Matheus, outra coisa deixou seus pais muito tristes: você ficará internado, filho. Não sabemos quantos dias exatamente, meu amor, provavelmente entre 10 e 20. Sei que será difícil sair do hospital e te deixar lá, mas não é a nossa escolha.
Peço a Deus todos os dias para que esse pesadelo acabe num belo sonho e tenho Fé que isso acontecerá. Quando era criança, me diziam que se eu acreditasse com todo o coração, amor e força, as coisas aconteceriam. Voltei a ser criança, filho; voltei a ter uma Fé em Deus que eu acreditei que havia perdido e talvez isso seja uma lição e uma provação que eu tenha que passar.
Te amo, meu pequeno, e tenho Fé que tudo se resolverá.

Sobre as mudanças do cotidiano - ser pai

É incrível como certos fatos mudam a nossa vida e ser pai é, sem dúvida, uma delas:
- Sábado de sol, muito claor, e lá estava eu, todo feliz, no curso Bebê a bordo aprendendo sobre como cuidar de Matheus, como educá-lo, como dar banho, como botar para dormir, etc.
- Entro na net e vou direto a sites que falam da emoção de ser pai, que dão dicas para criar os filhos, que falam dos medos de ser pai.
- Já baixei e estou ouvindo músicas infantis (Adriana Partimpim 1 e 2, Música de brinquedo, Pequeno Cidadão).
- Entro em uma loja de roupas e vou direto à seção infantil.
- Andando nas ruas percebi que existem muitos mais pais do que eu pensava.
- Já li livros sobre gestação, sobre os primeiros cuidados, sobre educação infantil.
- Estou lendo revistas e Pais e Filhos é uma delas.
- Nas minhas páginas de relacionamento, as fotos são minhas com a "barriga", ou da ultrassom.
- O nome do meu blog mudou.

Resumindo: meu mundo é meu filho, o meu bem maior.

As músicas mais ouvidas de 2010

Estas foram aas músicas que mais ouvi em 2010:


1 - Viva la vida - Cold Play - Som contagiante aliado a uma letra "viagem". Para alguns, trata-se da queda de um imperador, outros afirmam que é a queda de Napoleão, uns dizem que é a queda de Jesus Cristo. A verdade é uma só: existe muita mensagem subliminar nesta letra e acredito que fale da queda de Napoleão. Mas não tem como negar: essa música é fantástica e por causa disso ocupa a primeira colocação pelo segundo ano consecutivo
2 - Virtual Insanitty - Jamiroquai - No segundo semestre descobri e ouvi muito o Jamiroquai e essa música é demais. Ritmo gostoso, letra super interessante, um clipe ótimo.
3 - Everybody is changing - Keane - Naqueles momento em que parava para pensar na vida, sem ficar deprê, ouvia essa música. "Todos estão mudando e eu não sinto o mesmo" me motivava a tomar um novo rumo na vida. Por isso essa música está mais uma vez entre as mais ouvidas do ano.
4 - I gotta feeling - Black eyed pears - Além das paradas de sucesso, essa música tocou em todas as apresentações da Hipercard. Depois da "febre", comecei a ouví-la. "Vamos viver a vida intensamente" é a frase para o próximo ano e para a vida.
5 - Entreolhares - Ana Carolina - Por muito tempo foi a campanhia do meu celular. Melodia gostosa, letra envolvente, música fantástica.
6 - Ten years gone - Led Zeppelin - Tristezinha sem ser deprê. Foi a segunda banda mais ouvida em 2010 e essa música, em especial, embalou muita viagem.
7 - É o que me interessa - Lenine - "Quando eu estar do lado eu quero estar cercado só do que me interessa". Esse é o desejo de todos. Muitas vezes dá vontade de mandar muitas pessoas se fuderem, estava estressado, ouvia essa música e relaxava, refletia sobre as melhores decisões a serem tomadas.
8 -  Não é proibido - Marisa Monte - Música infantil que me lembra meus pais e sobrinhos. Me faz viajar até minha terra natal, minhas raízes, e me lembra que, mesmo no mundo, sou daquele lugar.
9 - I´m yours - Jason Mraz - Já que não temos praia em São Paulo, vamos ficar apenas com a músicia dela. Som relax e extremamente agradável.
10 - Smooth - Santana - Pelo quarto ano está entre as músicas mais ouvidas. Simplesmente contagiante.