Em vez de luz tem tiroteio no fim do túnel!

"Sempre mais do mesmo". Não era isso o que eu queria ouvir nem dizer. Mas há um mês Matheus está com a respiração cansada e ninguém descobre o porquê disso acontecer. Nos últimos dias praticamente descartaram a hipótese de aumento de peso para melhora do padrão respiratório pois ele estava com 1,920kg e agora está com quase 1,600kg. Os exames de controle sempre dão negativos, o raio-x apresenta uma leve alteração, foi feito uma nova tomografia e nada de alteração morfológica no pulmão, os técnicos do marcapasso vieram aumentar a frequência cardíaca e analisar se havia interferência no diafragma e nada detectado, ontem fizeram uma bronquioscopia e nenhum problema nos brônquios nem compressão externa no pulmão.
Meu pequeno voltou para o CPAP, não existe nenhum problema cardíaco e o desconforto respiratório persiste. A frase que os médicos mais repetem é: é preciso ter calma, esperar. Mas até quando?

Um mês e uma semana... Este é o tempo de vida de Matheus e o tempo que ele está no Hospital. Uma fase de meu filho está passando e não tenho a oportunidade de acompanhar.
Meu Deus, que vontade de trazer o meu pequeno para casa, de curtir os momentos com ele. Vi alguns pais nao aniversário de Simone e me imaginei num futuro com o meu Matheus.
Senhor, dá-me esse prazer!

Meu filho, hoje faz um mês que você nasceu e mal pude ficar contigo... Infelizmente você ainda está na UTI usando o CPAP e não temos nenhuma data precisa de sua alta. Daqui a pouco estaremos no Hospital para te ver e mais uma vez iremos aguardando um milagre.

Agora me dei conta: há quase um mês que Matheus nasceu (12/02). Meu Deus, ele nasceu e mal pude desfrutar de sua companhia, mal pude ficar com ele.
Estou numa rotina de hospital que é desesperadora, com restrições e horários para tudo. Eu quero criar as regras e rotinas para meu pequeno, eu quero trocar as suas fraldas, dar banho, tirar milhares fotos, filmar todos os seus passos, acordar de madrugada com o seu choro... Não aguento mais ir para casa, a noite e deixar meu Matheus neste hospital.
Senhor, renova as minhas forças...

Vários passos para trás

Grande susto: ao chegar ao Samaritano fui informado que o meu pequeno havia voltado para a UTI. Os controles havia piorado, a respiração não estava bem e ele estava com CPAP.
Foi um grande choque, doeu muito ver meu pequeno Matheus com esse troço no nariz, muito irritado e choroso. Tiveram que fazer uma tomografia e graças a Deus não foi necessário sedá-lo e entubá-lo (ele se comportou bem). Detectaram que era atelectasia pulmonar por isso que ele estava cansando.
Agora é aguadar que com CPAP e a fisioterapia o quadro se reverta...

Fui ao Hospital para trazer meu filho para casa e a cabei me deparando com uma piora no seu quadro clínico (respiração cansada). Deu uma tristeza do caralho.

Foda... Meu filho não sai do hospital, o trabalho está uma merda, alguns amigos sumiram, estou super cansado...
Quero um buraco!

Fui ao Hospital hoje na esperança de trazer meu filho e soube que terei que ter "um pouco mais de paciência" porque ele está com um probleminha de oxigenação quando dorme.
Não dá para negar: deu uma tristeza...

Divulgando o Matheus

No dia 22 resolvi divulgar que o meu pequeno tinha chegado ao mundo. Postei fotos no orkut, facebook, twitter e msn. Recebi alguns comentários no orkut e o facebook bombou: até agora 22 comentários e 13 "curtidas". A Pri Zoega me ligou, parabenizando. Esperava que alguns amigos me ligassem, mas restringiram-se a "curtir" no facebook, mandar sms ou dar os parabéns no msn.
É, Matheus me ensinou muito: as vezes valorizamos demais algumas pessoas.

Dia de banho e primeiras fotos

Primeiro banho dado pela mamãe.

Depois do banho, pose para a foto com os pais.

Da intensiva para a semi-intensiva

Adeus, UTI. Com fé em Deus meu Matheus não voltará para lá.
Dia 20/02, a tarde, entrei na UTI e não o vi. Perguntei e me apontaram a unidade semi-intensiva. Lá estava meu pequeno, com menos "fios", inquieto como sempre e, ao ouvir minha voz, começou a chorar. Peguei no colo e parou. Meu Matheus desde pequeno sabe o que é bom (rs).

Melhoras progressivas

Progressivamente Matheus vem melhorando: a cirurgia vem cicatrizando bem, nenhuma infecção aconteceu, a função do coração está normal mesmo antes do último ajuste do marcapasso, ele vem reagindo bem à dieta (começou com 5ml e já está com 25ml de leite materno), a Dra Maria Fernanda já fala em alta. Só falta uma coisa: o meu pequeno começar a ganhar peso e para isso ele precisa mamar. Porém o muleque é glutão mas preguiçoso: não quer mamar, quer comida pela sondinha.

Peguei meu filho nos braços

Hoje foi o dia mais feliz de minha vida: pela primeira vez peguei meu filho nos braços. Também foi muito emocionante ver a minha mulher com o nosso bebê no colo; neste momento percebi que ela se tornara mãe.

Dia difícil

Que dia difícil... Saí de casa louco para ver meu Matheus, entrei na sala e a tristeza e o abatimento tomaram conta de meu coração. Fiquei por menos de uma hora ao seu lado, pedi muitas desculpas a ele, mas não conseguia me alegrar. A Dra Maria Fernanda deu boas notícias de pequenas evoluções, o Dr Renato Assad idem, mas não conseguia me alegrar.
Eu fico na sala de UTI o máximo que posso, mas hoje não conseguia. Vim até minha casa, levei minha sogra para visitá-lo (até então somente Célia, minha irmã, tinha-o conhecido), e depois da visita de minha sogra, que entrou na sala com minha esposa, entrei novamente na UTI.
Após alguns minutos a auxiliar de enfermagem veio trocá-lo e aí meu coração se modificou: meu pequeno estava nervoso, irritado, falei para ele se aclamar, alisei sua cabeça e nada dele melhorar; passei meu dedo por sua mãozinha, ele o agarrou e ficou quietinho. Após a troca, mantive meu dedo preso em sua mãozinha e ele adormeceu.
Esta atitude de meu Matheus renovou minha alma, minhas esperanças. Me fez chorar e me deu forças para vir para casa me preparar para mais alguns dias de luta.

Mais um passo para frente

Hoje vim para o Hospital Samaritano sozinho, deixei Claudia desansando em casa. Porém, tive que ir buscá-la rapidinho: Matheus recomeçou a tomar leite materno (5ml, via sonda) e ela veio fazer a ordenha. Também diminuiram a sedação, pararam com a medicação que o estimulava a urinar, além de reduzirem outra medicação.
Deus, muito obrigado! Essas pequenas evoluções enchem o coração de esperança.

Um passo para frente, um passo para trás

Dizem que Deus nos dá uma dor proporcional à nossa força. Não esperava receber uma dor tão grande nem acreditava que tivesse essa força....
Desde o dia 2 de novembro de 2010, quando soube que meu pequeno Matheus tinnha Bolqueio Atrio-ventricular (BAVT) tenho passado momentos de muita angústia, alternando momentos de grande esperança. Infelizmente ele teve que fazer a cirurgia de implantação de marcapasso, pouco mais de 24 horas apos o seu nascimento. Felizmente ele o fez no Hospital Samaritano com o Dr Renato Assad e está sendo acompanhado agora pela Dra Maria Fernanda e, após a alta, voltará a sem acompanhado pela Dra Marina Zamith. Deus nos deu uma dor, mas nos deu também uma equipe de médicos maravilhosos tanto profissionalmente como humanamente.
Porém, apesar disso tudo, ver o seu filho num hospital, com vários tubos, sondas e cateteres não é fácil. E a rotina de hospital é triste e lenta: se ontem tiraram o tubo que levava oxigênio até o pulmão, hoje tiveram que voltar porque ele estava cansando muito. Ou seja, daqui em diante tenho que lidar com a possibilidade de dar um passo para frente e um para trás.
Deus, continua me dando força... Daqui a pouco é hora de ir embora e deixar meu pequeno aqui no hospital.

Pequenas evoluções

A cirurgia para implantação de marcapasso em meu Matheus foi um sucesso. Foi realizada das 09:00 às 11:30 do domingo, 13/02, pouco mais de 24 horas após o nascimento de meu pequeno, pelo Dr Assad.
Agora estamos curtindo as pequenas evoluções: titraram a sonda para evitar acúmulo de secreção no local da operação porque não há mais perigo; já suspenderam a sedação parcial e agora total e foi possível ver meu pequeno em ação; a sonda que ia até o pulmão e o ajudava a respirar foi tirada e ele está reagindo bem; a sonda do "pintinho" também foi tirada e ele já está urinando normalmente.
Quando se trata de saúde e hospital, cada detalhe, cada dia, é uma vitória

Vi os seus olhos

Filho, pela primeira vez eu e sua mãe vimos os seus olhos. Você os abriu com uma preguiça, bocejou, ficou olhando ao redor e depois voltou a dormir. A sedação está diminuindo e em breve você estará sem remédio.
Quando sua mãe saiu, a enfermeira veio fazer sua limpeza e te vi sem roupa. Deu uma dor te ver com uma sonda no pintinho... Deu vontade de te trocar...
Porém, a dor maior foi ouvir do médico que a sua mãe está liberada da alta: filho, vamos para casa e não te levaremos. Isso é tão difícil, dói tanto, mas é para seu bem.
Te amo demais meu pequeno, meu Matheus. Você é a minha vida!

Notícias da cirurgia

Acabamos de falar com o médico: a cirurgia foi um sucesso e meu Matheus está reagindo bem. A boa notícia é que ele não perdeu peso e isso deve ajudar na recuperação e antecipar a alta médica.

Visita com a sua mãe

Filho, fui te visitar há pouco e vi que você estava bem mais tranquilo e com uma carinha melhor. Também conheci um casal que teve um filho prematuro e eles transmitiram uma energia positiva. Eles me convenceram a levar a sua mãe, vim até o quarto e convenci a sua mãe a ir te ver. Ela ficou mais tranquila e feliz, viu o quanto você estava melhor, te alisou, e voltou para o quarto mais feliz.
Ah, filho, nesta visita, pela primeira vez, eu te beijei e te cheirei. Te amo demais.