Dia primeiro de maio e Matheus pela primeira vez sorriu espontaneamente para nós. Também começou a emitir sons, querendo falar. Meu pequeno está crescendo, infelizmente está crescendo aqui dentro do Hospital. Me Deus, dá-me força.

Feriado prolongado e aqui estou no Hospital acompanhando o desenvolvimento do meu filho. Ele está muito melhor, foi desentubado, saiu do CEPAP, está respirando sozinho, parou de receber leite pela sonda e já passou da mamadeira para o peito.
Percebo que Matheus está irritado aqui, não quer mais ficar deitado no berço, se irrita com tanto fio, com tanta gente mexendo nele. Estamos esperançosos que em breve estaremos em nossa casa, sob os nossos cuidados.

Pela primeira vez um médico abriu a possibilidade, mesmo que remota, de "home care". Fiquei abalado, quero levar meu filho pra casa mas sem mais ninguem para tomar conta dele. Não quero levar uma UTI semi-intensiva para o nosso lar.

Meu filho está com um tubo na boca, que fornece oxigênio; uma sonda também na boca, que passa alimento; um acesso no pé esquerdo para os antibióticos; um sensor no pé direito para medir a saturação; um sensor no peito, do lado esquerdo, para medir a frequência cardíaca; um sensor no peito, do lado direito, para medir a frequência respiratória; um sensor na barriga, do lado esquerdo, para medir a temperatura corpórea.
Difícil ver Matheus com tantos fios...

Me mande mentalmente coisas boas. Estou tendo uns dias difíceis
- Mas nada, nada de muito Grave
Dias escuros sem sorrisos, sem risadas de verdade. Dias tristes, vontade de fazer nada, só dormir. Dormir porque o mundo dos sonhos é melhor, porque meus desejos valem de algo, dormir porque não há tormentos enquanto sonho, e eu posso tornar tudo realidade. Quando acordo, vejo que meus sonhos não passam disso, sonhos; e é assim que cada dia começa: desejando que não tivesse começado, desejando viver no mundo dos sonhos, ou transformar meu mundo real num lugar que eu possa viver, não sobreviver. 

(Caio Fernando Abreu)

Em vez de luz tem tiroteio no fim do túnel!

"Sempre mais do mesmo". Não era isso o que eu queria ouvir nem dizer. Mas há um mês Matheus está com a respiração cansada e ninguém descobre o porquê disso acontecer. Nos últimos dias praticamente descartaram a hipótese de aumento de peso para melhora do padrão respiratório pois ele estava com 1,920kg e agora está com quase 1,600kg. Os exames de controle sempre dão negativos, o raio-x apresenta uma leve alteração, foi feito uma nova tomografia e nada de alteração morfológica no pulmão, os técnicos do marcapasso vieram aumentar a frequência cardíaca e analisar se havia interferência no diafragma e nada detectado, ontem fizeram uma bronquioscopia e nenhum problema nos brônquios nem compressão externa no pulmão.
Meu pequeno voltou para o CPAP, não existe nenhum problema cardíaco e o desconforto respiratório persiste. A frase que os médicos mais repetem é: é preciso ter calma, esperar. Mas até quando?

Um mês e uma semana... Este é o tempo de vida de Matheus e o tempo que ele está no Hospital. Uma fase de meu filho está passando e não tenho a oportunidade de acompanhar.
Meu Deus, que vontade de trazer o meu pequeno para casa, de curtir os momentos com ele. Vi alguns pais nao aniversário de Simone e me imaginei num futuro com o meu Matheus.
Senhor, dá-me esse prazer!

Meu filho, hoje faz um mês que você nasceu e mal pude ficar contigo... Infelizmente você ainda está na UTI usando o CPAP e não temos nenhuma data precisa de sua alta. Daqui a pouco estaremos no Hospital para te ver e mais uma vez iremos aguardando um milagre.

Agora me dei conta: há quase um mês que Matheus nasceu (12/02). Meu Deus, ele nasceu e mal pude desfrutar de sua companhia, mal pude ficar com ele.
Estou numa rotina de hospital que é desesperadora, com restrições e horários para tudo. Eu quero criar as regras e rotinas para meu pequeno, eu quero trocar as suas fraldas, dar banho, tirar milhares fotos, filmar todos os seus passos, acordar de madrugada com o seu choro... Não aguento mais ir para casa, a noite e deixar meu Matheus neste hospital.
Senhor, renova as minhas forças...

Vários passos para trás

Grande susto: ao chegar ao Samaritano fui informado que o meu pequeno havia voltado para a UTI. Os controles havia piorado, a respiração não estava bem e ele estava com CPAP.
Foi um grande choque, doeu muito ver meu pequeno Matheus com esse troço no nariz, muito irritado e choroso. Tiveram que fazer uma tomografia e graças a Deus não foi necessário sedá-lo e entubá-lo (ele se comportou bem). Detectaram que era atelectasia pulmonar por isso que ele estava cansando.
Agora é aguadar que com CPAP e a fisioterapia o quadro se reverta...

Fui ao Hospital para trazer meu filho para casa e a cabei me deparando com uma piora no seu quadro clínico (respiração cansada). Deu uma tristeza do caralho.

Foda... Meu filho não sai do hospital, o trabalho está uma merda, alguns amigos sumiram, estou super cansado...
Quero um buraco!

Fui ao Hospital hoje na esperança de trazer meu filho e soube que terei que ter "um pouco mais de paciência" porque ele está com um probleminha de oxigenação quando dorme.
Não dá para negar: deu uma tristeza...

Divulgando o Matheus

No dia 22 resolvi divulgar que o meu pequeno tinha chegado ao mundo. Postei fotos no orkut, facebook, twitter e msn. Recebi alguns comentários no orkut e o facebook bombou: até agora 22 comentários e 13 "curtidas". A Pri Zoega me ligou, parabenizando. Esperava que alguns amigos me ligassem, mas restringiram-se a "curtir" no facebook, mandar sms ou dar os parabéns no msn.
É, Matheus me ensinou muito: as vezes valorizamos demais algumas pessoas.

Dia de banho e primeiras fotos

Primeiro banho dado pela mamãe.

Depois do banho, pose para a foto com os pais.

Da intensiva para a semi-intensiva

Adeus, UTI. Com fé em Deus meu Matheus não voltará para lá.
Dia 20/02, a tarde, entrei na UTI e não o vi. Perguntei e me apontaram a unidade semi-intensiva. Lá estava meu pequeno, com menos "fios", inquieto como sempre e, ao ouvir minha voz, começou a chorar. Peguei no colo e parou. Meu Matheus desde pequeno sabe o que é bom (rs).

Melhoras progressivas

Progressivamente Matheus vem melhorando: a cirurgia vem cicatrizando bem, nenhuma infecção aconteceu, a função do coração está normal mesmo antes do último ajuste do marcapasso, ele vem reagindo bem à dieta (começou com 5ml e já está com 25ml de leite materno), a Dra Maria Fernanda já fala em alta. Só falta uma coisa: o meu pequeno começar a ganhar peso e para isso ele precisa mamar. Porém o muleque é glutão mas preguiçoso: não quer mamar, quer comida pela sondinha.

Peguei meu filho nos braços

Hoje foi o dia mais feliz de minha vida: pela primeira vez peguei meu filho nos braços. Também foi muito emocionante ver a minha mulher com o nosso bebê no colo; neste momento percebi que ela se tornara mãe.

Dia difícil

Que dia difícil... Saí de casa louco para ver meu Matheus, entrei na sala e a tristeza e o abatimento tomaram conta de meu coração. Fiquei por menos de uma hora ao seu lado, pedi muitas desculpas a ele, mas não conseguia me alegrar. A Dra Maria Fernanda deu boas notícias de pequenas evoluções, o Dr Renato Assad idem, mas não conseguia me alegrar.
Eu fico na sala de UTI o máximo que posso, mas hoje não conseguia. Vim até minha casa, levei minha sogra para visitá-lo (até então somente Célia, minha irmã, tinha-o conhecido), e depois da visita de minha sogra, que entrou na sala com minha esposa, entrei novamente na UTI.
Após alguns minutos a auxiliar de enfermagem veio trocá-lo e aí meu coração se modificou: meu pequeno estava nervoso, irritado, falei para ele se aclamar, alisei sua cabeça e nada dele melhorar; passei meu dedo por sua mãozinha, ele o agarrou e ficou quietinho. Após a troca, mantive meu dedo preso em sua mãozinha e ele adormeceu.
Esta atitude de meu Matheus renovou minha alma, minhas esperanças. Me fez chorar e me deu forças para vir para casa me preparar para mais alguns dias de luta.

Mais um passo para frente

Hoje vim para o Hospital Samaritano sozinho, deixei Claudia desansando em casa. Porém, tive que ir buscá-la rapidinho: Matheus recomeçou a tomar leite materno (5ml, via sonda) e ela veio fazer a ordenha. Também diminuiram a sedação, pararam com a medicação que o estimulava a urinar, além de reduzirem outra medicação.
Deus, muito obrigado! Essas pequenas evoluções enchem o coração de esperança.