Balanço de 2012

2012 chegando ao fim e é certo que muita coisa boa aconteceu neste ano que está findando.
- Com a mudança de pneumologista  Matheus evoluiu muito. Com a filosofia de que "Matheus tem que ser tratado como uma criança normal, apenas temos que ter alguns cuidados adicionais", Dra. Simone (o nosso anjo da guarda na Terra) fez com que meu filho tivesse um quadro clínico muito estável. Houveram várias idas ao Pronto Socorro no início do ano mas após a internação em Março, com acompanhamento de perto da Dra. Simone, nunca mais voltamos ao Hospital (nem para PS). Além disso a médica tirou o oxigênio nos momentos de sono, reduziu gradativamente a fisioterapia até que esta se encerrou (Cibele foi promovida de fisioterapeuta a tia - rs), aumentou o espaço entre as consultas (antes semanal, depois quinzenal, para em seguida mensal e agora bimestral), diminuiu os remédios dele já e prometeu nova redução em fevereiro.
- Matheus começou a andar e já está quase correndo, querendo pular. Cada dia que passa fica mais apegado a mim e a mãe sente ciúmes (rs).
- Minha mãe e minha irmã (Janice) vieram nos visitar e foram dias muito felizes. Incrível como Matheus se apegou a Tinha.
- Nara e Val também vieram nos visitar (surpresa). Muitos beijos, abraços, churrasco e Budweiser de acompanhamento (dormi travado - rs).
- Visita também de Núbia e Muniz (tios), além de Renata e Luiz (com as filhas).
- Reencontro com as RNs Flavia e Rafael, num churrasquinho em seu apartamento com Rafinha e Livia, Mariana e Maurício no aniversário de Maitê e Fabrícia no aniversário de Sara, que está muito linda.
- Bruno e Tati foram oficializados como os padrinhos de Matheus. Ganhamos Malu para batizar, mas como não posso fazê-lo pois não sou batizado, outros a batizarão. Mas de qualquer maneira ela é nossa afilhada.
- Nos aproximamos mais de Marcia e Roberto e agora somos amigos.
- Claudia saiu da Central de Cursos e foi convidada a trabalhar na Prefeitura, uma proposta de emprego irrecusável. Com isso, Miza (sogra) veio morar com a gente até resolvermos com quem Matheus ficará e a boa notícia é que Célia, minha irmã, virá morar de porta comigo.
- A instabilidade e dúvidas no trabalho acabaram (pelo menos por enquanto - rs) e virei consultor do RJ, MG, ES, GO, MS, DF. Após 4 meses em primeiro lugar ganhei o desafio de auxiliar o Paraná, tido historicamente como estado-problema, e a primeira impressão foi de que tenho muito trabalho a fazer.
- No novo trabalho conheci pessoas muito boas: Fabio, Alessandra, Bianca, João, Renato, Simone, Gustavo, Marcela, Pablo, além do Henrique, Cristiane e ainda de Luan e Moises (pessoas que vão conhecendo nas andanças da vida).
- Concluí o primeiro ano de Pós-Graduação em Gestão Estratégica de Negócios no Mackenzie com nota 8,0 no meu TCC inicial. Agora são mais 6 meses e a necessidade de concluir o TCC.

Sinceramente espero que 2013 seja uma extensão das bênçãos de 2012. Além disso, preciso:
- Concluir a pós e TCC ainda no primeiro semestre;
- Voltar a estudar inglês (2014 quero passar uns dias fora do país para aperfeiçoar o idioma);
- Aumentar as reservas financeiras;
- Adotar um estilo de vida mais saudável;
- Me dedicar ainda mais as pessoas que amo;
- Fazer pelo menos 2 viagens legais com minha família;
- Ir a Bahia;
- E, talvez, fazer uma nova pós na FGV.

Carnaval 2012

Muita coisa aconteceu desde a última postagem: Matheus saiu do Hospital e voltou três vezes e completamos quase cinco meses de internação, além das idas ao pronto-socorro e médicos. Conseguimos o tratamento cardíaco no INCOR, mudamos de pneumologista (antes Dra Giuliana e agora Dra Simone), fomos convidados de três aniversários de RNs mas só fomos a dois e comemoramos o primeiro aniversário de Matheus, com o tema Patati-Patatá no Circo.
Agora estamos comemorando o nosso primeiro Carnaval em nossa casa, ficamos juntos, voltei a tomar cerveja, fizemos churrasco e fomos ao SESC com Matheus fantasiado de Patati.
Com fé em Deus, outros carnavais em paz virão.

Dia primeiro de maio e Matheus pela primeira vez sorriu espontaneamente para nós. Também começou a emitir sons, querendo falar. Meu pequeno está crescendo, infelizmente está crescendo aqui dentro do Hospital. Me Deus, dá-me força.

Feriado prolongado e aqui estou no Hospital acompanhando o desenvolvimento do meu filho. Ele está muito melhor, foi desentubado, saiu do CEPAP, está respirando sozinho, parou de receber leite pela sonda e já passou da mamadeira para o peito.
Percebo que Matheus está irritado aqui, não quer mais ficar deitado no berço, se irrita com tanto fio, com tanta gente mexendo nele. Estamos esperançosos que em breve estaremos em nossa casa, sob os nossos cuidados.

Pela primeira vez um médico abriu a possibilidade, mesmo que remota, de "home care". Fiquei abalado, quero levar meu filho pra casa mas sem mais ninguem para tomar conta dele. Não quero levar uma UTI semi-intensiva para o nosso lar.

Meu filho está com um tubo na boca, que fornece oxigênio; uma sonda também na boca, que passa alimento; um acesso no pé esquerdo para os antibióticos; um sensor no pé direito para medir a saturação; um sensor no peito, do lado esquerdo, para medir a frequência cardíaca; um sensor no peito, do lado direito, para medir a frequência respiratória; um sensor na barriga, do lado esquerdo, para medir a temperatura corpórea.
Difícil ver Matheus com tantos fios...

Me mande mentalmente coisas boas. Estou tendo uns dias difíceis
- Mas nada, nada de muito Grave
Dias escuros sem sorrisos, sem risadas de verdade. Dias tristes, vontade de fazer nada, só dormir. Dormir porque o mundo dos sonhos é melhor, porque meus desejos valem de algo, dormir porque não há tormentos enquanto sonho, e eu posso tornar tudo realidade. Quando acordo, vejo que meus sonhos não passam disso, sonhos; e é assim que cada dia começa: desejando que não tivesse começado, desejando viver no mundo dos sonhos, ou transformar meu mundo real num lugar que eu possa viver, não sobreviver. 

(Caio Fernando Abreu)